Wenn ME/CFS alles nimmt: Vom Verlust zum neuen Ich

Das verlorene alte "Ich"

Einer der von "gesunden" Menschen am meisten unterschätzte belastende Faktor einer schweren chronischen Erkrankung wie ME/CFS (und vielen anderen) ist der Verlust des alten Lebens und die damit verbundenen Emotionen. 

Wir sind erfüllt von Schmerz, Verbitterung, Unverständnis (warum??), Verlustgefühlen und natürlich allen voran Trauer.

In dem Moment, in dem die Krankheit sich (plötzlich oder nach und nach) immer mehr in unserem Leben ausbreitet, verlieren wir immer mehr uns selbst. 

Leid ist in der Lage, eine komplette Idendität praktisch auszulöschen - vor allen das Leid einer nicht-endend-wollenden Erkrankung, die sich oftmals nur verschlimmert und selten verbessert.

Alles, was unseren Charakter, unser Leben, unseren Alltag, unsere Persönlichkeit ausmachte, beginnt nach und nach zu verschwinden. Das alte "Ich" wird von der Erkrankung davongetragen - wie von einem Sturn, der so durchs Leben fegt, dass er nichts mehr an der Stelle stehen lässt, an der es einst war. Oder ein Vulkanausbruch, der unsere altes Ich mit seinen Lavaströmen und seinen Aschelawinen einfach wegfegt.

Vielleicht auch langsamer, scheibchenweise - wie das Meer sich an einer Steilküste Tag um Tag immer mehr des Landes nimmt, bis nur noch ein paar schroffe Felsen übrig geblieben sind, wo einst grünes, fruchtbares Land war.

 

Das vernichtende Gesicht des Leides

So fängt es eigentlich immer an. Das Leid - egal, in welchem Form es sich körperlich zeigt - ist korrosiv. Zuerst greift es den banalen Alltag an.

Wer morgens schon mit solchen brennenden Schmerzen aufwacht, dass jede Bewegung eine nahezu (oder gänzlich) unüberwindbare Belastung darstellt, muss früher oder später aufgeben und die Bewegung einschränken. Sei es das Aufstehen, das Zähneputzen, Duschen, Kaffeekochen/trinken, der morgendliche Spaziergang oder die Sporteinheit, die Ausübung des Berufs, das abendliche Kochen oder auch nur vor dem Fernseher sitzen, das Halten des Buches oder das Sprechen mit einem geliebten Menschen.

Wer sich so elendigst krank fühlt, dass der ganze Körper mit jeder einzelnen (fühlbaren!!!) Zelle im ständigen Todeskampf zu sein scheint, stellt alles ein, was nicht sein muss.
Wer bemerkt, dass er dem eben genannten Zustand durch jewede erdenkliche Aktivität (ob nun in moderaten Fällen der Spaziergang, die kurze Arbeit, die Hausarbeit oder in schweren Fällen das Umdrehen im Bett oder Versuch, etwas zu essen) noch näher kommt und das Leid intensiviert, wird einen Teufel tun, dieser Aktivität nachzugehen.

ME/CFS bedeutet oftmals wirklich ein gänzlich unvorstellbares Ausmaß an Leid.

Nur, um dies wissenschaftlich zu untermauern: Forscher wie Dr.R.Davis oder Dr.N.Klimas betonen, dass das subjektive Empfinden der schwer erkrankten Patienten aufgrund der zellulären Belastung so ist, als ob jede Zelle im Körper erstickt. Dies passt zu dem, was passiert - Sauerstoffmangel im Gewebe, mitrochondriale Totalerschöpfung und ein Vulkanausbruch von Entzündungssignalen im Gehirn führen zum Empfinden, das dem eines totkranken Menschen im finalen Endstadium ähnelt... aber über Stunden, Tage, Wochen, Monate oder Jahre bestehen bleiben kann. 

Doch selbst wenn der Zustand nicht ganz so furchtbar schlimm ist, kommen wir bei kleinsten Überlastungen (je nach indiviueller Grenze) nah an solche Zustände heran. Das körperliche Leid vernichtet als erstes unseren Alltag.
Diese Lawine reißt jedoch noch etliche andere Bereiche unseres Lebens mit und hinterlässt meistens ein Trümmerfeld.

Es beginnt für die meisten von uns mit unseren wirtschaftlichen Existenz, da eine dauerhafte Arbeitsunfähigkeit oder zumindest fast immer (in den seltensten Fällen jedoch) eine verminderte mit den körperlichen Leid einhergeht. 

Als nächstes zerstört das Leid unsere sozial-gesellschaftliche und in den meisten Fällen auch familiäre Struktur. Freunde ziehen sich zurück, soziale Teilhabe verringert sich aufs Minimum oder wird meist vollkommen ausgelöscht (Feste, Feiern, Theater, Kino usw.), Beziehungen und Ehen zerbrechen, Verwandte verschwinden im Nirvana - nicht selten mit eher unschönen Vorwürfen (Simulant, Weichei, Jammerlapen usw.)

Da das Leid uns fast aller Säulen unseres Seins beraubt - unserer Hobbies, Rhythmen, Vorlieben, unserer Angehörigen und unserer finanziellen Versorgung - bricht jedes Gefühl von Sicherheit weg. Selbst die Sicherheit über uns selbst. Und je länger der Zustand geht, desto klarer wird: Das bleibt jetzt so oder so ähnlich. Ich werde nie wieder der Mensch, der ich einmal war. Unsere Idendität bricht in sich zusammen. 

Nicht selten müssen wir unser Zuhause verlassen, umziehen, verlieren intensive Bezugspersonen, werden all den Dingen beraubt, die uns mit Zufriedenheit und Leidenschaft erfüllten. 

Ausradiert vom Leid.

 

Wie Trauer uns heilen kann

Viele Menschen wehren sich vehemment gegen die mit der Erkrankung eingehenden Trauer oder - das ist das andere "große" Lager - sie machen sie selbst als auch die Erkrankung zu ihrer neuen Idendität.

Beides ist gleichermaßen ungesund.

Doch was ist der bessere Weg?

Die Trauer anzuerkennen, aber sie nicht zur Basis des eigenen Daseins zu machen, ist der allererste Schritt. Ja, unser altes Ich ist fort. Ein Stückweit ist das natürlich vollkommen natürlich und "Nebeneffekt" eines jeden Lebens. Wenn Du heute Abend ins Bett gehst, ist Dein Ich von Heute am nächsten Tag Vergangenheit. Das geht jedem Menschen so, krank oder gesund.

Dennoch ist die "Basis" unseres Lebens ja meist völlig zertrümmert - und darum dürfen wir trauern. Wir dürfen um all die Freude trauern, die wir - zumindest auf den alt bekannten Wegen - nie wieder so fühlen dürfen. Wir dürfen um unsere Träume und Ziele trauern. Um all die verpassten Momente mit unseren Liebsten oder unsere Liebsten selbst, die uns angesichts der Krankheit auf dem Weg verlassen haben.

Wir dürfen um das enttäuschte Vertrauen trauern - in unsere Liebsten, in uns selbst, in die Medizin, in die MedizinerInnen um uns, in den Sozialstaat, in die höhere Macht.

All das und noch viel mehr Aspekte der Trauer sind wichtig, richtig und enorm heilsam. Lassen wir diese Trauer fließen, heilen wir uns - wenn wir sie sanft fließen lassen und sie nicht verwechseln mit Verbitterung, Wut oder gar Hass.

Wut ist meist nur eine Sekundärreaktion, die zB von Schmerz, Trauer und Hilflosigkeit ausgelöst wird.

Lernen wir bitte, diese Gefühle zu unterscheiden. Das ist ganz wichtig!
Sanfte, liebevolle Trauer (die immer auch ihre wilden, rasenden und sehr, sehr bitteren Anteile haben darf) beruhigt nicht nur unser Herz und unsere Seele. Sie beruhigt auch unseren im Kampf befindlichen Körper.

Trauer wird meist dann sanft, wenn wir sie von Wut, Schmerz und Hilflosigkeit separieren und in einer Art Wehmut fließen lassen. Dabei hilft zu erkennen, dass wir nur deswegen um etwas trauern können, weil wir bereits etwas wundervolles erlebt haben. Wo kein Gewinn, kann niemals ein Verlust sein. Wer nichts hatte, kann nicht verlieren.

Die Hingabe ist dabei ein wichtiger Punkt (und sehr, sehr schwierig zu erreichen). Wenn wir akzeptieren, dass unsere Wut nichts ändern wird am Hier und Jetzt, können wir sanft und heilsam trauern. Es ist dann nur noch das - Trauer um das, was war und was einst so kostbar und schön gewesen.

So kann die Trauer uns nach und nach heilen, weil wir lernen, mit dem, was ist (so schlimm es sein mag) umzugehen.

Ich sage ganz klar: das geht nicht immer. Das geht ganz oft gar nicht. Vor allem bei schwerem ME/CFS ist es fast ein Ding der Unmöglichkeit, aber nur fast.  
Es ist möglich.

Aber das ist es nur durch konstantes Training - durch immer und immer wieder sich selbst dahin zu regulieren, aus zu balanchieren, zu fallen, liegen zu bleiben um zu verschnaufen und sachte wieder aufstehen. Es ist ein langer Weg und der ist nicht stetig. Es wird Tage und Wochen geben, an denen es nicht geht. Aber sie müssen nicht andauern.

Lass Deine Trauer Deine sanfte Freundin auf diesem Weg sein.

 

Aus Trümmern kann Neues entstehen

Wer nur noch schmerzgeplagt im Zimmer liegt und nichts mehr tun kann, steht (oder liegt) vor den Trümmern des eigenen Seins und Lebens.

Wie soll daraus etwas Neues entstehen?

Es ist schwierig. Und ich will hier wirklich nicht in das "you can get it if you really want" Horn stoßen, denn dies ist hochgradig unangebracht. Bei ME (als auch vielen anderen Erkrankungen) kann man die Heilung nicht herbei "wollen".

Was aber hilft -sehr hilft- , ist zu erkennen, dass Du als Wesen und Seele und Existenz einfach, schlicht und ergreifend mehr bist als Dein reiner Körper - und viel mehr als Dein früherer Alltag, Deine Hobbies, Dein Beruf, Bankkonto oder Freundeskreis. Du bist mehr als nur Ehefrau oder Ehemann, Vater oder Mutter, Sohn oder Tochter und best friend oder Kollege.

Es gibt etwas in uns, das größer ist als die Erkrankung, etwas existentielles, konstantes, das bleibt.

Physikalisch gesehen kann Energie im Universum niemals verpuffen, aber sie kann sich transformieren. Genauer genommen ist dies nicht nur ein "kann"... sie transformiert, egal wie.

Und genau das passiert auch in uns. Selbst im schwersten Crash bleibt die Fähigkeit unseres Gehirns bestehen, Gedanken zu formen und uns bewusst zu entscheiden, worauf wir unseren Fokus richten. Diese Macht kann uns niemand wirklich nehmen. 

Diese Wahrheit ist universell. Ob man sie nun naturwissenschaftlich als die Unvergänglichkeit menschlicher Energie begreift  oder spirituell religiös betrachtet - es gibt etwas, das größer und konstant und ruhig und sicher ist, in uns. Intakt und unangreifbar, unverletzlich.

Im Judentum kennen wir die unberührbare, reine Neschama - den göttlichen Funken, vereinfacht gesagt. Egal, was uns geschieht, unsere Neschama bleibt von Krankheit und Leid unangetastet. 
Im Christentum kennen wir die Seele, die immer in Verbindung mit Gott ist - Gott, der uns durch die schwersten Zeiten trägt, mit der Aussicht auf ein Ewiges Leben. 
Im Islam Ruh und die Überzeugung, dass wir uns auch im Leid auf unseren Glauben und unser Innerstes ausrichten können.

Im Hinduismus gilt der Gedanke, dass unsere Seele praktisch nur vom Körper bekleidet wird, das Atman ist ewig und unzerstörbar und selbst die Buddhisten wissen, der Diamant (im Kern) bleibt unzerstörbar, auch wenn er zerkratzt ist - und die Ausrichtung auf das Leid formt unsere Idendität.

Auch wenn wir uns nicht auf eine Weltreligion stützen, so glauben viele Menschen an sich daran, dass es etwas tieferes, ewiges gibt, das in uns wohnt. Ein ewiges Licht sozusagen, das uns über unser Leid und unseren Kummer erhebt.

Nennen wir es Licht, Seele, Glauben oder schlichtweg die Emotion der Hoffnung. 

Sie kann noch so klein und zerstört sein durch das Leid, aber sie stirbt - wie wir alle wissen- zuletzt ... oder niemals. Auch wenn es sich oft anders anfühlt.

Aus den Trümmmern Deines Daseins kann etwas Neues entstehen, wenn Du Dein altes Ich liebevoll los lässt - und Raum gibst, eines Neues zu erschaffen.

 

Transformation Deines alten Ich

Oft hilft dabei ganz praktisch zu schauen, was Du von Deinem alten Leben vermisst - zu akzeptieren, dass das wohl ganz und gar und unveränderlich vorbei ist... und dann das ganze etwas mehr zu generalisieren.

Wenn Du beispielsweise sehr gerne Sport getrieben hast und das nun natürlich nicht mehr geht, frag Dich, was hast Du am Sport so geliebt?
Nimm es wirklich im Detail auseinander und vergiss dabei die emotionale Ebene nicht. Oft ist es eine Emotion, die uns so sehr fehlt, nicht der Sportschuh, das Fitnesstudio oder die Kletterwand, sondern die Emotionen, die es in uns ausgelöst hat.

Wenn Du Deinen Beruf vermisst, ist es vielleicht nicht der Kindergarten, der Landschaftsbau oder das Büro, das Dir en detail fehlt, sondern die Emotionen, die damit verknüpft sind: Das Gefühl, etwas geschafft  zu haben, wertvoll, produktiv und selbstständig zu sein.

Diese Emotionen kannst Du Dir im Kleinen zurückholen, selbst im noch so eingeschränkten Zustand. Sei es nur Durch Imganiationen (bei sehr schwerem ME) oder durch kleinste Handlungen im Alltag - beispielsweise eine Überweisung tätigen, einen Artikel in der Zeitung lesen, den Teller in die Geschirrpülmaschine räumen.

Feier jede noch so kleine Aktivität mit der Emotion, die das Verlorene einst in der auslöste. Ja, das kommt einem am Anfang grandios idiotisch vor, da mache ich Dir gar nix vor.

Aber wenn Du immer und immer wieder als kleine Übung über den Tag die kleinsten Dinge regelrecht abfeierst, erhöht sich das Gefühl Deiner Selbstwirksamkeit - und wenn Du die Aktionen dann auch noch mit den Emotionen des "verlorenen" Ichs verknüpfst, holst Du Dir die Grundstrukturen Deiner Persönlichkeit wieder zurück und schaffst es, sie zumindest partiell in Dein neues Leben zu integrieren.

Das geht auch mit verlorenen Lieben, Haustieren und Umständen - ja, vielleicht hat Dich Dein Partner/Partnerin verlassen und Dir fehlt die Liebe, Beziehung. Aber manchmal reicht es schon, den Körper und Geist durch die einfachsten Dinge zurück zu erinnern (das heilt die Wunden nicht, es lässt sie nur kleiner werden) - und wenn Du Dich ganz sanft einmal selbst umarmst, über Deine Wange streichst oder Dir in den Spiegel (oder in die Luft) sagst: Du bist toll.

 

Warum sich das nicht nur seltsam anfühlt, sondern dein Gehirn verändert

Ich weiß ganz genau, wie verrückt, albern oder schmerzhaft sich das im ersten Moment anfühlen kann. Wenn man nichtmal mehr ein Fuß aus dem Bett bekommt und sich dafür feiert, ein einziges Glas Wasser ausgetrunken zu haben, fühlt sich das wie Hohn an. "Irre", denkst Du vielleicht. "Total schwachsinnig!"

Doch was hier passiert, ist keine schönrednerische Eso-Psycho-Kaffeetanten-Philosophie – es ist knallharte Neuro-Psychologie:

Stichpunkt Neuroplastizität. Damit ist gemeint, dass unser Gehirn sich stetig "umbauen" kann. Das Stadtbild ist nicht in Stein gemeißelt, es ist stetigem Umbau.  Durch chronisches Leid und die ständige Erfahrung von Hilflosigkeit hat sich unser Gehirn auf das Überleben im Katastrophenmodus programmiert. Wenn wir nun aber selbst die kleinsten Handlungen bewusst wahrnehmen und mit einer positiven Emotion (Stolz, Selbstliebe, Erleichterung) verknüpfen, schütten wir Botenstoffe wie Dopamin aus. Das ist das Signal an das Gehirn: „Das hier war wichtig. Baue hier eine neue neuronale Straße!“ Wir knüpfen das Belohnungszentrum unseres Gehirns von der alten Identität ab und docken es an das Einzige an, das wir im Hier und Jetzt gestalten können - und sei es nur das Glas Wasser. Unserem Gehirn ist es dabei tatsächlich erstmal völlig schnuppe, ob wir ein Glas Wasser oder den Nobelpreis feiern... klingt komisch, ist aber so. Unser Gehirn ist genial und dabei manchmal echt saudoof 😁

Außerdem kennen wir aus der Psychologie die sogenannte Selbstwirksamkeitserwartung, man bezeichnet sie auch als der Schlüssel zum psychischen Überleben. 

ME/CFS raubt uns oftmals die Kontrolle über fast alles. Wenn wir jedoch lernen, selbst die kleinsten Mikro-Handlungen – und sei es wiederrum nur das Glas Wasser – als unsere eigene freie Entscheidung wahrzunehmen, holt sich die Psyche das Gefühl von Kontrolle zurück. Wir werden vom reinen Opfer der Umstände wieder zum handelnden Subjekt unseres Lebens.

Wichtig dabei zu verstehen: Ich will hier nicht im geringsten etwas schönreden. Diese Übungen sind wie kleine (aber nicht erschöpfende, sondern stärkender) "Physio"-Übungen für das einzige, das bei Me/CFS noch in unserem Kontrollgebiet liegt : Unseren Geist und damit unser Nervensystem. Du sagst Deinem Nervensystem und Deinem Kopf praktisch:  

 Ich bin noch da. Ich handle noch. Ich existiere.

Und vor allem: Ich bin immer noch so, so viel wert. Liebe.  

 

Das Mosaik aus Liebe 

Am Ende bleibt vielleicht die Erkenntnis, dass das Leben nach dem Einschlag der Erkrankung einem antiken Kunstwerk gleicht, das zu Boden gefallen und in tausend Scherben zersprungen ist.

Wir verbringen oft Jahre damit, zu versuchen, die Scherben exakt so wieder zusammenzukleben, wie die Vase einmal war. Doch wir müssen feststellen: Das Gold ist gesplittert, die Form passt nicht mehr, die Kanten greifen nicht ineinander. Die alte Vase ist fort.

Aber wenn wir die Scherben nicht wegwerfen, sondern sie liebevoll aufheben – die Erinnerungen, die Emotionen, die Werte, die uns ausmachen – können wir beginnen, daraus etwas völlig Neues zu legen: ein Mosaik.

Dieses Mosaik wird neue Steine enthalten, aber auch alte. Es kann ein gänzlich neues Bild abgeben oder eines, das dem alten ähnelt.

Wichtig dabei ist: Es ist immer noch ein wundervolles, einzigartige Bild.

 

Wenn ein Mensch geht, wenn er stirbt, bleibt nicht das übrig, was er verdient, welches Hobbie er hatte, mit wem er zusammen war oder wie sein Tag aussah. Sondern etwas anderes. Definiere für Dich selbst, wie Du "das andere" nennen willst, wenn Du an Menschen denkst, die schon gegangen sind und die Du noch fest im Herzen hast.

 

Ich für mich ganz individuell nenne es Liebe.

 

Und diese Liebe ist nicht erst da, wenn ein Mensch geht. Sie ist IMMER und EWIG und KONSTANT. Die Liebe in Dir. Und die kann auch das ME niemals auslöschen. 

 

Und... Sie ist auch das größte und stärkste Werkzeug, das Du in den Händen hältst, um Dich so weit es geht zu heilen. Dich und Dein ME - zumindest in winzigen Schritten.