Herzlich Willkommen, du lieber Mensch.
Hier, direkt zu Beginn, meine Geschichte, damit Du weißt, was mein Hintergrund ist:
Ich war 17 Jahre alt, als ich plötzlich erkrankte. Ich weiß noch genau, ich war mit Freunden auf einem Volksfest, alles war schön. Ich kam nach Hause und fühlte mich aufeinmal sterbenselend. Am nächsten Tag hatte ich furchtbare Halsschmerzen und - gänzlich untypisch für mich - hohes Fieber.
Meine Mutter ging mit mir zum Hausarzt, der eine normale Infektion diagnostizierte und - wie in den 90ern und 2000ern üblich - sofort ein Breitbandantibiotikum draufsetzte (das schlimmste, was er tun konnte, rückblickend).
Das Fieber hielt jedoch an - tagelang an die 39, 40 Grad. Ich war völlig ausgelaugt, so krank war ich noch nie gewesen.
Nach etwa einer Woche wurde es sachte besser, aber ich bekam eine starke Allergie auf das Breitbandantibiotika, die mich völlig zurückwarf. Ich konnte nicht mehr eigenständig aus dem Bett aufstehen.
Meine Eltern brachten mich zu einem anderen Arzt - Internist - der meinte, das sei was exotisches, ggf. Drüsenfieber, aber man wisse nie. Er verschrieb wieder ein Antibiotika. Ich lag fünf weitere Tage völlig geschwächt und fiebernd im Bett. Dann wurde es langsam besser.
Kaum dass ich fieberfrei war, ging ich wieder zur Schule. Ich war in der 12. Klasse, hatte Angst zu viel zu verpassen. Aber ich merkte dass ich einfach nicht wieder back to normal kam. Alles strengte an. Ich erinnere mich noch, dass ich Mühe hatte, in den zweiten Stock der Schule zu gehen, wenn dort Unterricht war. Ich hatte einen Hörsturz, einen steifen Hals, ein Infekt jagte den nächsten. Ständig war ich müde. Aber da ich viel Stress hatte, schob man es darauf (Schule, Freizeit usw.)
Danach schob man es auf die Tatsache, dass ich mit meinem damaligen Freund in einer Fernbeziehung lebte.
Mein normales Leben war nicht stark eingeschränkt - ich konnte noch zur Schule, meine Freizeit genießen usw. Aber ich merkte, dass ich beim Sport massiv Probleme hatte oder bei Aktivitäten, die den ganzen Tag einnahmen.
Wenn ich mal einen ganzen Tag mit Freunden unterwegs war, war ich danach völlig erschlagen, fühlte mich echt elend, oft 1-2 Tage lang.
Im folgenden Jahr folgte ein gesundheitliches Problem nach dem nächsten - gynäkologisch, orthopädisch, internistisch.
Alles wurde immer nur auf den Stress durch Fernbeziehung und kommendes Abitur geschoben.
Lange Jahre ging es so weiter. Ein normales Leben war schon möglich, sofern es relativ ruhig war. Und da es im "Normalzustand" ganz gut funktionierte, wäre ich nie auf die Idee gekommen, chronisch und ernsthaft krank zu sein. Man sah (nicht nur ich, auch die Ärzte) alles immer als Einzelzustände. Dass ich dabei nie die Kraft und Möglichkeiten einer 20-30jährigen Frau hatte, wurde irgendwie übersehen. Ich selbst habe es natürlich manchmal gemerkt, aber mein Leben war jetzt kein "Adventure-Urlaub und Wildwater-Rafting nonstop"-Leben, sondern eher Marke "normal und gemütlich". Eher der Urlaub am Strand als der Wanderurlaub in den Alpen, eher der gemütliche Grillabend mit Freunden als die Diskothekentour.
Klar, ich hatte viele "Befindlichkeiten" - Verdauung, Hormone, Schmerzen (gerade die Schmerzen war immer sehr präsent). Aber alles wurde immer irgendwie erklärt. Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Reizdarm, Psyche, Alltagswahnsinn, Fehlhaltungen, zu wenig Sport, falsch bewegt.......
Ich lernte, damit zu leben und es nicht weiter zu hinterfragen. Natürlich ging ich immer wieder von Pontius zu Pilatus, aber da mir immer nur gesagt wurde: "Das kommt und geht"... ließ ich es gut sein.
Doch vor etwa 10 Jahren wurde mein Leben recht stressig und ich hatte mehrere gesundheitliche Probleme. Nach und nach ließ meine Kraft immer mehr nach und immer mehr unangenehme Symptome kamen auf. Es begann mit Synkopen mit Bewusstseinsverlust, furchtbarem Krankheitsgefühl, ständigen Infekten, Schwierigkeiten zu essen (und extremem Gewichtsverlust) und schaukelte sich durch weitere Infekte und massiven Stress so hoch, dass ich irgendwann kaum noch meinen Alltag bewältigen konnte.
Ein ATP Blockade Test lieferte Hinweise auf CFS/ME - aber das kannte damals so gut wie keiner. Mein Hausarzt kannte sich gut damit aus und diagnostizierte es zweifelsfrei, anhand des Testes, der Mitochondrien Werte, der Cortisol-Werte und den kanadischen Konsenskriterien. Trotzdem - zur Differentialdiagnostik musste er mich an Fachärzte überweisen. Dort wurde nur verächtlich der Kopf geschüttelte. Das war doch kein CFS! "Fatigue" kann das nicht sein, sagte man mir. Das hätte man nur nach zB Krebserkrankungen und all die Symptome, die ich hatte, seien bis auf die Erschöpfung atpyisch.
Ich rannte also weiter von Arzt zu Arzt, ohne Erfolg - nur mit der Konsequenz, dass ich durch die ständige Überlastung immer schwächer wurde und die Krankheit erblühte. Am Ende hieß es übrigens immer wieder, es sei wohl nur die Psyche. Immerhin war ich junge Mutter, da bringt man den Freifahrtschein für "Hysterie" und "Überlastung" schon mit. 😡
Ich suchte mir letztlich selbst Hilfe in Großbritannien (dort war CFS/ME damals schon sehr viel bekannter), und meine Behandlerin machte mir klar, dass ich mein ganzes überreiztes Nervensystem beruhigen muss, um etwas zu erreichen.
Aber wie, wenn man mitten im Alltag funktionieren muss und das soziale, familiäre und freundschaftliche Umfeld NULL begreift, was Du für eine Krankheit hast? Ich bat um Hilfe und bekam sie partiell.... aber dann hatte ich einen guten Tag und ging ein paar Minuten spaziere... und alle ließen alles stehen und liegen, weil "der geht's ja offensichtlich wieder gut." Sonst wäre ich nicht spazieren gegangen (dass ich danach platt wie ein Schnitzel war, wurde weggewischt).
Die Abwärtsspirale war somit leider unaufhaltbar.
Nicht nur wegen der fehlenden Unterstützung - auch weil ich kontinuierlich gegen diese Krankheit und mich ankämpfte. Ich MUSSTE doch funktonieren, ich MUSSTE stark sein!
Mit diesem ständigen Tapfersein und Battling gab ich der Krankheit exakt die Nahrung, die sie benötigte - mein Nervensystem war ständig im Kampfmodus, mein Körper brannte selbst bei wenig physischer Belastung noch weiter aus (und NEIN, ich rede nicht von Psyche, ich rede von einer natürlichen Überstimulation des Nervensystems durch das ständige "das darf so nicht sein").
Nach einigen Monaten konnte ich nicht mehr aufstehen. Ich hatte teils schwere Krampfanfälle, ständige Bewusstseinsverluste, verlor minutenweise Fähigkeiten wie sprechen oder sich bewegen. Es war keine einfache Zeit.
Heute ist klar, dass ich damals mit 17 das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte (EBV) und dies ME ausgelöst haben muss - das gottseidank jahrelang "moderat" geblieben ist. Bis zu der Kaskade an Problemen, als ich Mitte 30 war.
Ich fand dann zum Glück einen sehr guten Arzt, der die Abwärtsspirale beendete - durch komplementärmedizinische Behandlungen konnte mein Körper sich erholen, die Entzündungen gehemmt werden, die Mitochondrien gestärkt. Ich lernte zudem, dass Pacing das A und O war und meine spirituelle Seite leitete mich durch die Dunkelheit der schlimmsten Monate zurück in ein lichtvolleres Leben. Außerdem traten wundervolle, wertvolle Menschen in mein Leben, die mich lehrten, den Kampf aufzugeben und mich in Liebe mir selbst zuzuwenden. Meine Wunden zu lecken und meine Narben zu ehren. So konnte mein Nervensystem sich nach und nach wieder entspannen.
So ging es mir sehr langsam, aber stetig (zwei Schritte nach vorne, einen zurück, zwei nach vorne, zwei zurück, zwei nach vorne, wieder einen zurück... im Schneckentempo) wieder besser. Die Lähmungen, Krampfanfälle und Synkopen verschwanden. Was blieb, waren zahlreiche Symptome, Krankheitsgefühl, Schwäche, Schmerzen.
Ich bin noch nicht gesund, aber es geht mir besser. Noch immer liege ich die meiste Zeit des Tages, Pacing ist das A und O, aber mein Leben hat wieder Qualität zurückgewonnen (auch wenn es recht weit von einem normalen Leben entfernt sein mag ... doch was ist schon normal).
Ich habe den Kampf aufgegeben. Und dadurch gewonnen.
Mehr dazu liest Du nach und nach auf diesem Blog.
CFS/ME ist wie ein Besuch in der Hölle, der nie zu enden scheint.
Ein lebendes Sterben oder ein sterbendes Leben, Minute für Minute.
Wie Grönemeyer so schön singt (Erzähl mir von morgen): "Denn die Hölle ein Ort ohne Liebe - und so unendlich still."
Aber - in der Stille liegen auch Chancen und wenn man sie annimmt, kann man einen Weg zurück in ein stilles, aber volles Leben finden. Ein Leben mit den richtigen Tönen. Mit DEINEN Tönen, den wichtigen.
Nicht zu vergessen - die Liebe. Ich rede nicht zwingend von der Liebe von außen (die ist auch heilsam, wichtig und essentiell) sondern der Liebe in Dir, zu Dir. Die im Überlebenskampf zu finden, ist sehr sehr schwierig, aber vermutlich der einzige, echte Gamechanger (wie das Pacing selbst).
Und mit Liebe kann es keine Hölle mehr sein.
Das klingt jetzt ordentlich nach lapidarem Glückskeks-Spruch, lass Dir bitte eines sagen: Nichts davon ist einfach oder macht die Krankheit voll erträglich. Es ist aber der Lichtstrahl im Dunkeln - der Dich aus dem tiefsten Tal herausführen kann, so steinig und schmerzhaft der Weg auch sein wird.
Es ist möglich.
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