Eigentlich hatte ich den Blog vor einiger Zeit mit dem festen Vorsatz begonnen, sehr regelmäßig zu schreiben. Tja, und dann kam die Hitzewelle (die eigentlich, so ganz genau genommen, ja irgendwie nur abgeflacht ist und immer noch läuft).
Blöderweise wohne ich an einem der absoluten Hotspots Deutschlands, und die Juni-Hitzewelle bescherte uns hier über 15 Tage mit weit über 30 Grad, am finalen Wochenende sogar bis zu 42 Grad.😫
Unsere kleine Wohnung hier heizte sich zuletzt in den Räumen auf gut 35 Grad auf – ich wohne schon lange hier, aber so warm ist es hier drin noch nie geworden! Trotz konsequentem „Verrammeln“ am Tag (Rollläden runter, Sonnenschutz vor den Fenstern sofern machbar, Fenster zu und nachts dann alles so weit wie möglich gelüftet) wurde es irgendwann so heiß...
Die Illusion der Kontrolle
Dieses Wetter hatte mal wieder eine Lehre für mich in sich. In den letzten Jahren bin ich mit meinem konsequenten Pacing ganz gut durchgekommen, konnte mein Leistungslevel über die Jahre sogar in Babyschrittchen immer weiter steigern – und bleibe damit immer noch deutlich von dem eines gesunden Menschen entfernt. Deutlichst! Leider muss man das als chronisch kranker Mensch, vor allen Dingen mit einer solchen Chamäleon-Erkrankung wie ME, ja immer wieder betonen und mit Neonstift unterschreiben, damit nicht wieder alle erdenklichen Leute sagen: „Ach gucke mal da, es geht doch!“
Dieses funktionierende Pacing gab mir das Gefühl, mein Schicksal wieder ein Stück weit selbst zu bestimmen. Man wiegt sich in Sicherheit und denkt, man hätte den Dreh raus. Aber machen wir uns nichts vor: Echte Kontrolle haben wir über diese Chamäleon-Erkrankung nie. Man kann noch so diszipliniert auf sich achten – wenn extreme äußere Faktoren wie diese Hitze zuschlagen, werden die Karten vom Körper ganz neu gemischt.
Als nun aber diese Hitze über uns hereinbrach, war ich noch recht optimistisch. Wir hatten schon viele heiße Sommer, dutzende von Hitzewellen. Aber diese Hitzewelle dieses Jahr ist anders. Sie ist intensiver, die Wetterbedingungen waren gerade Ende Juni besonders ungünstig (erst schwül, dann windstill und dadurch eine absolut stehende Hitzeglocke über Tage hinweg) und vor allen Dingen viel, viel länger. Eigentlich hatten wir heute, Stand Mitte Juli, seit fast vier Wochen nahezu keinen Tag, der deutlich unter 30 Grad geblieben wäre. Und all das führte auch zu der extremen Erwärmung der Wohnung.
Hitze ist Schwerstarbeit
CFS/ME geht oft mit einer eingeschränkten Nebennieren-Funktion einher, und auch die Thermoregulation im Gehirn ist gestört. Das hängt eng mit der mitochondrialen Leistungsdynamik zusammen, die bei uns ohnehin massiv beeinträchtigt ist. Für einen gesunden Körper ist Schwitzen und Abkühlen ein Hintergrundprogramm. Für den CFS/ME-Körper ist das ständige Regulieren gegen die Hitze pure Schwerstarbeit auf Zellebene.
Ab etwa 26–28 Grad muss unser System massiv gegensteuern. Das Problem: Um den Körper zu kühlen, brauchen unsere Mitochondrien (die Kraftwerke der Zellen) Unmengen an Energie (ATP). Da diese Kraftwerke bei uns ohnehin auf Sparflamme laufen, bleibt für den Rest Körpers wenig Energie übrig.
Gleichzeitig geraten die Nebennieren unter Dauerstress. Sie sind eigentlich dafür zuständig, unseren Salz- und Wasserhaushalt sowie den Blutdruck zu regulieren. Wenn es heiß wird, geraten sie ins Straucheln. Sie schaffen es nicht mehr, die Elektrolyte im Gleichgewicht zu halten, der Blutdruck sackt in den Keller. Es kommt zu noch mehr Mattigkeit, Schwindel und Herzklopfen oder sogar Übelkeit.
Was also tun, wenn man mehr als eine Woche in Temperaturen sitzt, die man sonst unter allen Umständen vermeidet? (Ich z. B. verlasse die Wohnung in der Regel nur im Notfall, wenn das Thermometer an der 30-Grad-Marke kratzt)...
Weil die Nebennieren bei Hitze Salze regelrecht ausschwemmen, reicht reines Wasser oft nicht aus. Der Körper braucht Salz und Mineralien, um das Wasser überhaupt in den Zellen halten zu können. Also achtet auch immer auf eure Elektrolyte. Die meisten von uns vertragen Tabletten oder diese komischen, eigenartig aromatisierenden Beutelchen schlecht (das wäre die einfachste Variante), aber vielleicht vertragt ihr Iso-Getränke oder achtet auf ein hochwertiges Mineralwasser. Achtet auf genügend Salz – esst also gesalzene Nüsse, Salzstangen, salzt eure Salatgurke usw. und sprecht mit euren behandelnden Ärzten darüber.
Emotionaler Hausputz: Fluchen erlaubt
Beim Durchhalten der Hitze hat mir bisher immer geholfen – und auch dieses Mal –, diese Hitze erstmal nicht als Feind zu betrachten. Also möglichst strikt und konsequent Sätze wie „Oh mein Gott, wie furchtbar“ oder „Ich halte es nicht aus“ aus meinem Sprach- und Denkrepertoire zu streichen. Denn mein Unterbewusstsein und mein neuronales System hören immer mit. Alleine wenn ich denke: „Ach du lieber Himmel, wie soll ich das überstehen, wie grausig!“, löse ich wieder eine Stress- und Alarmreaktion mehr aus.
Mir ist das auch diesmal manchmal recht und teilweise ziemlich schlecht gelungen 😉. Und da ich nicht dafür bin, sich die Welt im Rahmen einer fast schon toxischen Positivität „schön zu reden“ (oder in diesem Fall angenehm temperiert), wenn um einen herum „die Hütte brennt“, erlaube ich mir darum immer einige gezielte Minuten am Tag, um auch mal richtig Dampf abzulassen und all die negativen Gefühle und Empfindungen fließen zu lassen. Mal zu fluchen, zu jammern.
An manchen Tagen brauche ich das nur eine Minute, andere Tage sind voller damit. Wichtig ist, es herauszulassen, aber nicht zur Basis zu machen. Die Gedanken sauber zu halten ist nicht nur bei dieser Erkrankung einer der größten Hebel, der uns zur Verfügung steht.
Aber wie es auch so beim Putzen ist: Um Ordnung und Sauberkeit zu erreichen, ist es leider notwendig, erstmal Staub aufzuwirbeln oder Unordnung entstehen zu lassen.
Dies ist wohl ein ganz guter Vergleich mit dem „Säubern“ der Emotionen und Gedanken, indem man die nicht so konstruktiven erstmal rauslässt und danach durch saubere, konstruktivere ersetzt. Also durchaus denken: „Ist das eine sch... Hitze, ich kann nicht mehr!“ und vielleicht aus Wut, Erschöpfung und Angst eine Träne verdrücken (wenn nicht das schon zu anstrengend ist)... und danach wieder Ruhe reinbringen. Ja, es ist sch... und so anstrengend. Aber ich schaffe das. Es geht vorbei.
Füße im Putzeimer, Buena Vista Social Club im Kopf
All das hat mich auch diesmal durch diese Tage gebracht. Neben typischen biologischen Tricks wie Sprühflaschen, Ventilatoren, viel trinken, auf die Elektrolyte achten, kühle Kompressen, Fuß- und Handgelenksbädern usw. habe ich mir ganz viel überlegt, was mir gut tut.
Viel, viel ruhen. Meditation (es gibt bei YouTube und Co. Hitzebewältigungsmeditationen), Atemübungen. Lieblingsserien schauen, Hörbücher hören – was die eigene Reizschwelle eben erlaubt. Wenn es so heiß ist, mache ich zum Beispiel sehr gerne irgendwelche typische südamerikanische oder afrikanische oder indische Musik an – so Urlaubsfeeling-Musik. Denn mit der Vorstellung, irgendwo in Mexiko am Strand zu sitzen, bringe ich die Hitze stimmungstechnisch in einen anderen Kontext. Das wiederum unterbindet die Ausschüttung von Stresshormonen in meinem System. Ich setze dem Schreckgespenst Hitze sozusagen einen lustigen Hut auf und mache es vielleicht damit nicht zu meinem Freund, aber nehme ihm das ultimative Feindbild-Image.
Aber ganz ehrlich und Hand aufs Herz: Nach ein paar Tagen hat all das auch nicht mehr sehr viel geholfen. Es war einfach nur noch furchtbar. Da achte ich seit Jahren so diszipliniert auf mein Pacing, um mich vor einen nachhaltigen Crash zu schützen und vielleicht sogar etwas Kraft aufzubauen. Verzichte auf alles, seien es Geburtstagsfeiern, Kaffeekränzchen, Theaterbesuche, Urlaube, nennenswerte Spaziergänge (nicht nur 100m von Bank zu Bank sozusagen) und was-weiß-ich-alles. Renne (im übertragenen Sinne, rennen ist schon lange nicht mehr) vor jedem Niesen und Husten im Bekanntenkreis davon, um mir keine Infekte ins Haus zu holen, die ein weiteres Crash-Risiko bergen (ganz vermeiden kann man es natürlich nie), besuche ab September und bis April so gut wie niemanden oder gehe unter die Leute... und und und.
Und dann kommt da so ein Omegahoch angewalzt und zerschlägt mein feines Pacing und mein vermeintliches Sicherheits- und Kontrollgefühl ohne mit der Wimper zu zucken.😐
Wenn es keine Alternative zum Durchhalten gibt
Die letzten Tage der Hitzewelle habe ich nur noch die Stunden und Minuten gezählt. Das ME schob eine Vielzahl an fiesen Symptomen, die ich seit Jahren als überwunden geglaubt hatte. Es war wie ein Infekt mit hohem Fieber ohne Unterbrechung – und irgendwie muss man dann ja trotzdem durch. Ich hatte keine Möglichkeit, in irgendeiner anderen, kühleren Umgebung unterzukommen. Die Wohnungen fast aller Leute um mich herum waren genauso heiß oder boten keinen Platz für uns.
Eine Klimaanlage kann ich mir erstens nicht leisten und zweitens würde meine Vermietung sie auch nicht gestatten (habe schon vor Jahren darum gebeten und wurde abgelehnt), ein mobiles Klimagerät habe ich zwar, aber das ist zu leistungsschwach und der hohe Geräuschpegel ist für das ME Gift (mit Geräuschen habe ich immer sehr, sehr starke Probleme – genauso wie mit Gerüchen). Es gab also keine Alternative zum Durchhalten.
Ich habe nach dem Absinken der Temperaturen um irgendwas um die 30 Grad mehr als eine Woche benötigt, um mich halbwegs wieder zu berappeln und bin immer noch weit von meinem Zustand vorher entfernt. 😞 Dass es jetzt schon wieder ordentlich heiß wird über mehr als eine Woche, hilft nicht. Die Wohnung heizt sich natürlich wieder auf (auch wenn ich nicht davon ausgehe, dass es so schlimm wird wie vor 2 Wochen, denn es ist ja insgesamt kühler).
Die Hitze im Kopf entkräften
Tja – und so ist das eben mit CFS/ME. Da fällt so ein Pacing-Kartenhaus, egal wie sorgsam man ist, einfach mal so in sich zusammen aufgrund äußerer Umstände und man kann nichts, aber auch gar nichts dagegen tun. Und schon sind die Dinge, die im Juni noch kleine Erdhügelchen waren, wieder unüberwindbare Berge.
Trotzdem – es ist wichtig, auch das nicht als Gefahr oder Katastrophe zu sehen. Der Sommer wird nicht unendlich dauern und vermutlich auch nicht ununterbrochen heiß bleiben. In zwei Monaten werden sich die ersten Blätter der Bäume verfärben und der Herbst Einzug halten. Und damit Temperaturen, die für den ME-Körper doch eine ganze Ecke leichter zu verarbeiten sind.
Gerade in diesen Wochen merke ich wieder, wie unglaublich hilfreich es ist, bewusst aus dem Kampfmodus der Erkrankung herauszugehen. Mit der Psyche, dem Geist und den eigenen Gedanken auszugleichen, ohne irgendetwas schönzureden oder zu devalidieren.
Ein kühler Impuls für das Nervensystem (Mini-Übung)
Zum Schluss noch ein ganz praktischer Tipp für euch, wie ihr euer Nervensystem in der Hitze super beruhigen könnt. Es ist eine Atemübung aus dem Yoga. Und keine Angst, die ist selbst mit relativ ausgeprägtem CFS/ME sachte machbar.
Übung 1: Die kühlende Spalt-Atmung
Legt euch einfach bequem hin (oder sitzt, wenn die Kraft es hergibt).
Formt eure Lippen in etwa so, als würdet ihr den Buchstaben „P“ sagen, also leicht spitz und nach innen geneigt. Sie dürfen sich aber nicht berühren – lasst sie einen kleinen Spalt offen.
Zieht die Luft durch diesen Spalt intensiv ein (aber nur so, dass es nicht anstrengt!). Durch den entstehenden Luftzug wird euer Gaumen und euer Mundraum bis in den Rachen hinein sofort gekühlt.
Atmet dann ganz normal durch die Nase wieder aus.
Was dabei neurologisch passiert:
Im Mund- und Rachenraum sowie im Gesicht verlaufen dicke Äste des Trigeminusnervs. Dieser Nerv leitet Temperaturreize blitzschnell an das Gehirn weiter. Die plötzliche physikalische Abkühlung signalisiert dem Stammhirn sofort: „Entwarnung, die Temperatur sinkt.“ Das bremst die akute Stressreaktion des Körpers aus.
Übung 2: Die 4-8-Kälte-Imagination
Legt euch hin und macht eine 4-8-Atmung: Atmet auf 4 Zählzeiten durch die Nase ein und auf 8 Zählzeiten durch die Nase oder den Mund (was euch besser tut) wieder aus.
Lasst zwischen Ein- und Ausatmen eine kurze Pause (nur so, dass es nicht anstrengt!!).
Wenn ihr ausatmet, stellt ihr euch vor, wie euer Körper ganz sanft herunterkühlt. Stellt euch eine angenehme Kühle vor, vielleicht wie jene, die man empfindet, wenn man in einen angenehm kühlen Pool, ins Meer oder in einen See eintaucht.
Was dabei neurologisch passiert:
Durch das verlangsamte Ausatmen (doppelt so lang wie das Einatmen) aktivieren wir direkt den Vagusnerv. Er ist der Hauptnerv unseres Parasympathikus – also der körpereigene Bremshebel für Stress und Alarmbereitschaft. Der Vagusnerv senkt den Puls und signalisiert dem System, dass es den Kampfmodus verlassen darf.
Die zusätzliche Kühl-Imagination dockt an das neuronale Netzwerk an: Unser Gehirn kann im gestressten Zustand kaum zwischen Realität und einer intensiven Vorstellung unterscheiden. Die visualisierte Kühle hilft also dabei, die Ausschüttung von Stresshormonen herunterzufahren.
Auch dies gibt eurem Nervensystem wertvolle Impulse, um aus dem Alarmzustand herauszugehen. Versucht es einfach mal :)
Ich wünsche Euch, dass Ihr alle gut durch den heißen Sommer kommt. 💦💕
